La Diputación de A Coruña apoya las familias de la Asociación Española de GRINPATÍAS en la inauguración de sus VII Jornadas en el Pazo de Mariñán

La Asociación Española de GRINPATÍAS inauguró este sábado en el Pazo de Mariñán sus VII Jornadas de Familias, un encuentro ya consolidado como espacio de referencia para el acompañamiento, la información y el apoyo mutuo entre familias afectadas por estas enfermedades raras. La cita reunió decenas de participantes y profesionales procedentes de distintos puntos de España.

La apertura contó con la participación de la Diputación de A Coruña, representada por la diputada de Política Social, Mar García Vidal, quien intervino en nombre de la institución provincial. Durante el acto, la asociación fijo entrega a la Diputación de una placa conmemorativa en reconocimiento al apoyo continuado y a la cesión periódica del Pazo de Mariñán para la celebración de estas jornadas.

El presidente de GRINPATÍAS, Francisco Javier González, destacó la importancia de este encuentro anual: "Estas jornadas son un punto de encuentro esencial para nuestras familias y un espacio donde se refuerza la comunidad y el acompañamiento mutuo. El apoyo de la Diputación fue clave para hacerlas posibles y consolidadas año tras año".

Por su parte, la diputada Mar García Vidal reconoció la labor fundamental de las asociaciones de familias como GRINPATÍAS y trasladó su compromiso para seguir colaborando juntos: "Encuentros como este son mucho más que una cita en el calendario. Detrás de cada familia hay una historia distinta, marcada por la valentía, la entrega y la capacidad de seguir adelante. Por eso el trabajo que desempeñáis es tan importante: crear red, crear comunidad, así como crear experiencias y esperanza compartida".

Un fin de semana de convivencia y avances científicos

El programa de las VII Jornadas se desarrollará a lo largo del fin de semana con relatorios, talleres y espacios de convivencia orientados a ofrecer información, herramientas y apoyo a las familias. Tras la inauguración, las personas asistentes participaron en la tradicional foto de familia en el exterior del Pazo.

Durante la jornada intervendrán profesionales del ámbito clínico-sanitario y de la investigación procedentes de centros como el CiMUS de la Universidad de Santiago de Compostela, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y las universidades de Vic y Barcelona, que abordarán los últimos avances en diagnóstico, conocimiento y abordaje de las GRINPATÍAS y otros trastornos GRI.

Una asociación en crecimiento y comprometida con la investigación

La Asociación Española de GRINPATÍAS cuenta actualmente con más de 200 socios y representa la 74 niños, niñas y chicos diagnosticados en todo el territorio estatal. Desde su creación, destinó más de 200.000 euros a la investigación. En Galicia, se tiene constancia de por lo menos cinco familias con menores diagnosticados con patologías del grupo GRIN y GRI, un conjunto de enfermedades raras de grande complejidad clínica.

Creada en 2019, la asociación está formada principalmente por familias de niños, niñas y chicos afectados por GRINPATÍAS y otros trastornos GRI, enfermedades raras causadas por mutaciones en los genes GRIN, GRIA, GRID y GRIK. Estas patologías pueden provocar hipotonía muscular, dificultades en el habla, retraso cognitivo, TELA, trastornos digestivos, del sueño o epilepsia, entre otros síntomas.

La entidad, socia de FEDER/FEDER y declarada de utilidad pública en 2024, trabaja para impulsar la investigación, acompañar las familias y dar visibilidad a estas enfermedades minoritarias.